医生坦言距离死亡剩两年早衰女孩

发布日期:2019-09-28 来源:未知 浏览量:
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    儿童早衰症的全称被称为哈钦森-吉尔福德早衰症,早衰症是一种发生在每400万到800万新生儿中就有一个在儿童身上表现为快速老化。
    早衰症是致命的,通常在14岁左右因心脏病而死亡。然而,寿命范围很广,从8-21岁不等。
    永远想不到一个骨瘦嶙峋的小女孩只有11岁,她是Adalia Rose,来自美国德州。Natalia Pallante是她的母亲。Natalia身为一位单亲妈妈,Natalia比任何人都希望自己能生下一个健康可爱的宝宝。
    但是被命运捉弄的人有多么的可怜,在Adalia三个月大时,Natalia发现她的肚皮紧绷、腹腔凹陷,赶紧带她到医院检查,医生花了两个多月的时间密集追踪检查Adalia的身体状况,最后,在她五个月大时,确诊她罹患“早衰症”。
    这种病是由于基因的异常而引起的,由于生长基因缺陷,Adalia很快地出现毛发掉落、体重骤减、静动脉浮现皮肤表层、关节僵硬…等病症。而这种病的患病儿童在全世界也只有500名不到。每当Natalia带着Adalia出门,旁人讥笑的言语和眼光就铺天盖地的席卷而来,Natalia害怕伤害到孩子的内心,所以越来越不想带孩子出门。
    幸运的是Natalia后来遇到了一位名为Ryan的男子,他不仅不在乎Natalia曾经已婚的过往,更把Adalia视如己出般的疼爱,在Ryan的引导下Natalia变的更勇敢、更坚强,Adalia也不再在意他人的眼光,变得活泼外向起来,后来,他们决定为Adalia开设YOUTUBE频道,记录她的人生。医生在Adalia出生的时候断言她活不过13岁,但是Adalia现在已经11岁了,Natalia和Ryan坚信,一家人之间的“爱”,足以感动上天。
     
    那么什么是儿童早衰症?
    所谓的早衰症,全称哈钦森-吉尔福德早衰症,又称儿童早老症,一种先天遗传性基因病,疾病特点为发育延迟,早衰症是一种发生在每400万到800万新生儿中就有一个在儿童身上表现为快速老化。
    早衰症的症状通常要到18-24个月才开始出现症状;尽管他们生来看起来很健康,但是早衰迹象包括关节刚度、生长失败、看上去衰老的皮肤、身体脂肪和头发的流失等。患者身体的老化过程十分快速。而罹患此病孩童的年龄很少超过13岁,大约每八百万个新生儿之中就有一位患有此疾。
    患病的孩子在最初出生的时候看起来和其他儿童没有什么区别,但是在后期儿童的成长中没有达到预期的增重,随着年龄的增长,早衰症的病症愈发明显,包括醒目的眼睛,尖细的鼻子,薄的嘴唇,小小的下巴和突出的耳朵。早衰综合征还会导致脱发,看起来老化的皮肤,关节异常,以及皮下脂肪的减少


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