西安市儿童医院举行罕见病义诊

• 　　国际罕见病日是每年二月的最后一天。为了呼吁公众关注罕见病、关爱罕见病群体、提升罕见病诊治能力，西安市儿童医院于2月28日举行了“国际罕见病日大型多学科义诊”活动。

  西安市儿童医院举行罕见病义诊。党田野 摄

  　　本次义诊于当日上午在西安市儿童医院经开院区举办。义诊涉及内分泌遗传代谢科、消化内科、血液肿瘤科、康复科、免疫科、心血管内科、感染科、肾脏科、呼吸科、神经内科、耳鼻喉科、新生儿科和儿研所等优势学科，共有15名高年资主任医师为患儿义诊，为罕见病患儿提供多学科联合诊疗、遗传咨询和基因报告解读。

  　　据了解，2008年2月29日，欧洲罕见病组织(EURODIS)组织了第一届国际罕见病日，希望促进社会对罕见病的认识，为战胜罕见病这一公共健康问题共同努力。

  西安市儿童医院举行罕见病义诊。党田野 摄

  　　西安市儿童医院医生介绍，罕见病指发病率很低的疾病，又称“孤儿病”，尽管基因测序技术飞速发展使得越来越多的罕见病为人所知，但绝大多数无法根治，患者和家庭面临巨大的医疗、生活和心理压力。西安市儿童医院作为国家儿童区域医疗中心(西北)，始终致力于积极推动儿童罕见病的诊疗和发展。

  　　记者在现场看到，专家们根据患儿的病情和既往检查结果，提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询等全方位服务。同时，对于涉及多系统症状的患儿，专家们现场立即组织多学科会诊，全方位综合评估患儿病情，耐心解答家长们的提问和疑惑。本次义诊共为近百名患儿提供了咨询服务，耐心、友善、专业地解答，得到了患儿家长们的一致好评。

  西安市儿童医院医生与患儿家长现场交流。党田野 摄

  　　据悉，西安市儿童医院作为国家儿童区域(西北)医疗中心，将进一步积极推动儿童罕见病事业的发展，做好罕见病的诊断和防治工作，给予罕见病患者应有的尊重和全力帮助，促进社会更加关爱罕见病患儿及家庭。(党田野)