新疆孩子患上难以启齿之疾

• 新疆孩子患上难以启齿之疾
  
  
  布布和依依都来自于新疆，他们不仅来自同一个地方，还患上了同一种疾病——神经源性膀胱。究其原因，他俩在幼年时都经历过骶尾部手术，术后便出现了排尿和排便功能障碍，失去了对排尿和排便的控制能力。即将达到学龄期的两个孩子，却还像婴幼儿一样天天“尿裤子”、“在床单上画地图”，这可急坏了父母们，也让两个孩子在幼儿园遭遇了种种尴尬。
  
  两个家庭四处求医，试过很多种方法——行为治疗、药物治疗、针灸、中药调理……可是收效甚微。几近绝望的家长们带着他们来到上海儿童医学中心泌尿外科求助，孙杰主任在充分了解孩子们病情之后，打算尝试一种新型疗法——安装骶神经调控装置（俗称“膀胱起搏器”）。
  
  神奇的“膀胱起搏器”
  
  在经历骶尾部手术的患儿身上安装起搏器是一项非常有挑战性的手术。首先，为避免手术创伤对患儿心理造成创伤，同时也因为孩子不配合，手术麻醉采用全身麻醉，起搏器导丝的置入位置及深度全部依赖于手术医师的经验及临场判断；其次，经历过骶尾部手术的患儿，骶尾部骨骼神经解剖与正常人存在极大变异，这无疑进一步增加了手术操作难度。
  
  在孙杰主任团队的共同努力下，两位小患者的排尿功能在术后都获得了明显的改善——“从来不知排尿是什么感觉”的布布现在已经可以感知到尿意，每日也能像正常的孩子一样排尿8-10次；“膀胱内总是充满尿液却无法自行排空”的依依现在也能自己控制排尿与排便了，膀胱残余尿量也从原来的300以上下降到了40ml左右。孩子的家长们高呼“亚克西！”
  
  关于“骶神经刺激术”
  
  骶神经调控装置，是可植入患者臀部的小型可程控设备，对大便失禁、便秘、尿频尿急、神经源性膀胱等两便异常展开双向调控治疗。通常将该装置植入于臀部并经由导线连接到骶神经，通过脉冲发生器发送电脉冲信号给骶神经，调节与排尿和排便相关的膀胱和肠的神经反射，使异常的神经反射重新达到平衡，患者能够通过类似远程控制的外部设备来控制刺激器的开关和程控设定，从而使排尿排便功能障碍的症状得到控制。
  
  骶神经刺激术在欧美国家应用于治疗儿童排尿功能障碍已经非常成熟。上海儿童医学中心泌尿外科主任孙杰主任所带领的团队在全国儿童医疗机构中率先引进了该项先进技术并结合中国儿童生理特征和医疗特点进行了改良。目前儿中心是全国唯一开展此项新技术的儿童专科医院，已为十余例患儿解除了大小便失禁的尴尬与痛苦，大大提升了患儿家庭的生活质量。