遗传代谢病患儿救助出新政 在四川这些医院可申

发布日期:2019-07-29 来源:网络整理 浏览量:
  •   为进一步做好出生缺陷救助工作,减轻患儿家庭负担,国家卫生健康委员会妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会在29省(区、市)开展出生缺陷(遗传代谢病)救助项目。8月30日,四川新闻网记者从四川省卫生计生委获悉,救助项目对患儿在2015年1月1日(含)至今,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予1000元-10000元补助。

      什么是遗传代谢病?

      遗传代谢病是因基因突变导致的代谢缺馅,机体维持正常代谢所必须的某些多肽和(或)蛋白组成的酶、受体、载体及膜泵生物合成障碍,引起疾病。遗传代谢病是导致儿童死亡和残疾的一组主要原因。绝大多数遗传代谢病是常染色体隐性遗传病,少数是常染色体显性遗传或X连锁遗传病,因此,均为散发疾病。患者轻重不同,严重患儿于新生儿期发病,轻症可能在儿童甚至成年发病。

      哪些人能得到救助?

      需要同时满足以下条件:

      1. 临床诊断患有遗传代谢病(具体病种附后)。

      2. 年龄18周岁以下(含)。

      3. 家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会等开具的家庭经济困难证明。

      4. 医疗费用自付部分超过2000元(含),国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元(含)。

      能够获得哪些救助?

      对患儿在2015年1月1日(含)至今,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予1000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下:

      1.自付部分超过1000元(含)、小于2000元的,补助额度为1000元,此项标准仅适用于国家级贫困县。

      2.自付部分超过2000元(含)、小于3000元的,补助额度为2000元。

      3.自付部分超过3000元(含)的,按自付费用的85%予以补助,最高补助额度为10000元(含)。

      患儿在获得第一次补助金(以基金会救助时间为准)之后可申请第二次补助。

      在哪些地方申请救助?

      项目管理单位:四川省妇幼保健院

      项目实施单位:四川大学华西第二医院、四川省医学科学院·四川省人民医院、西南医科大学附属医院、成都市妇女儿童中心医院、自贡市妇幼保健院、泸州市妇幼保健院、德阳市妇幼保健院、绵阳市妇幼保健院、广元市妇幼保健院、乐山市妇幼保健院、南充市妇幼保健院、宜宾市妇幼保健院、广安市人民医院、达州市妇幼保健院、巴中市妇幼保健院。

      如何申请?申请需要哪些资料?

      患儿法定监护人提出救助申请,填写《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目个人申请表》,就近交至项目管理单位或项目实施单位,并按要求提供相关材料。

      1.身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件,或者出生医学证明复印件(户口簿无法证明监护关系时提供此项),或者相关部门开具的可证明监护关系的其他证明材料原件。

      2.疾病和治疗证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录(如有住院治疗请提供)、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。

      3.家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件,或村(居)委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。

      对票据有哪些要求?

      1. 第一次补助时间:2015年1月1日(含)之后。

      2. 第二次补助时间:获得第一次补助金(以基金会救助时间为准)之后。

      3. 全国公立医院开具的正规医疗收费票据。

      4. 收费明细单。

      5. 可报销医疗费的种类:药费、床位费、诊查费、检查费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、输氧费等。

      申请救助有哪些流程?

      1.患儿法定监护人提出救助申请。

      2.项目实施单位初审及信息录入。

      3.项目管理单位定期组织专家省级复审。

      4.基金会复核及公示。

      5.发放受助对象回执单。

      6.拨付救助款项。

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